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肥厚型心肌病病友会在北京圆满完成首次培训—— 记肥厚型心肌病患者教育系列活动之一

来源:本站  作者:CIMF  发布时间:2016/8/3

       肥厚型心肌病病友会2016年5月22日在北京圆满完成首次培训,此次培训为“肥厚型心肌病患者教育系列活动”之一。出席会议的领导及嘉宾有:中华医学会心血管病分会精准心血管病学学组组长惠汝太、中华国际医学交流基金会医院科研管理专项基金主委李卫东、医视中国网执行总编辑颜秋雨、中国医学科学院北京协和医院副院长张抒扬及北京市石景山区卫生计生委副主任朱昌领等。
      培训会邀请了在肥厚型心肌病的诊断、内外科治疗、遗传阻断等方面有着丰富经验的专家进行专题讲座,包括北京大学第三医院闫丽盈教授、杨旗教授、王水云教授及阜外医院邹玉宝教授、宋雷教授等。
       肥厚型心肌病QQ病友群的创始人李荣荣做开场致辞。李荣荣是位资深病友,而且属于发病早、进展快、并发症多、预后差的患者之一,但他一直努力地在了解疾病,调整心态与疾病和平共处,并积极帮助其他病友。他的疾病目前已经进入疾病终末期,必须心脏移植才能康复,但他仍然尽力组织病友群开展咨询活动,募集公益基金用于患者教育。李荣荣以“信心”为主题,介绍了自己从刚获悉病情的无助迷茫、到对疾病的科学认知、到解除疾病恐惧的经历,期望更多的患者正确认识疾病、树立坚定信心、积极接受规范治疗,让每位病友都像蜡烛一样被他人点亮,又点亮他人。
      中国医学科学院阜外医院惠汝太教授是我国研究肥厚型心肌病的学术泰斗。他所带领的团队是中国最早进行心肌病研究的医学团队之一,对于中国肥厚型心肌病进行了最早期的流行病学调查、开辟了我国对于心肌病的基因诊断,引领了我国肥厚型心肌病诊疗指南的编纂,其所发表的肥厚型心肌病相关研究被美国肥厚型心肌病诊疗指南引用。惠汝太教授在演讲中评析了肥厚型心肌病的前世、今生及未来,介绍了肥厚型心肌病急症风险原因一是心脏停跳的风险、二是症状进展成终末期,介绍了刚引入国内的国际最先进的治疗方式。
阜外医院宋雷教授是我国肥厚型心肌病最早的研究者之一,曾在哈佛大学分子诊断实验室进行肥厚型心肌病的分子诊断学研究。会上宋雷教授分享了肥厚型心肌病和遗传性猝死的相关内容,回顾遗传因素重要性和基因诊断在肥厚型心肌病诊断过程中的优势。阜外医院邹玉宝教授用浅显易通的语言介绍了肥厚型心肌病的内科微创介入治疗。阜外医院王水云教授介绍了肥厚型心肌病的外科治疗方法。
      北医三院闫丽盈教授从生育角度上分析肥厚型心肌病患者想要拥有健康的孩子需要如何避免基因突变。宣武医院杨旗教授剖析了核磁共振检查在肥厚型心肌病确诊和危险评估中的重要作用。煤炭总医院王怡璐教授向病友们介绍了肥厚型心肌病患者猝死风险评估及自我健康管理,提醒病友们要定期做体检,提醒病友疾病不同阶段要选择不同方法来治疗,消除不必要的恐惧,正确的治疗,与疾病共处。来自阜外医院的主治医师团队进行了院前急救及心肺复苏术的培训、讲解及实操训练,让患者及家属掌握自救的正确方法。
       本次病友会只是肥厚型心肌病患者系列教育项目的开始,之后还将不断组织线上、线下的各种活动和培训。围绕肥厚型心肌病进行的专题讲座及系列活动,目的在于改变患者了解疾病只能问百度的现状,降低患者由于信息不足产生的恐惧,尝试在全国建成一个统一的、标准化的诊断治疗及遗传咨询网络从而降低患者就医的成本,帮助病友学会有效的自我健康管理,最终达到提高病友生活质量、延缓疾病进展、延长寿命的目的!

 

 

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